CasAmica è una storia di accoglienza – ormai prossima a compiere 40 anni – rivolta principalmente al bisogno della migrazione sanitaria. Non è facile definirla, una sola parola non basta perché CasAmica è condivisione, volontariato, ascolto, professionalità, cura, sostegno. Speranza e vita! Marinella Vedani, figlia della fondatrice e oggi Consigliera dell’Associazione con delega per l’attività di comunicazione e raccolta fondi, ne ha parlato con Riccardo Caniato.

Com’è nata l’idea di CasAmica?

La mia famiglia ha sempre abitato nella zona di Città Studi a Milano, caratterizzata dalla presenza di due istituti clinici di eccellenza ovvero l’istituto Nazionale dei Tumori e il Neurologico Carlo Besta che da sempre hanno una altissima percentuale di pazienti e accompagnatori provenienti da fuori regione.

CasAmica nasce perché mia mamma (Lucia Cagnacci Vedani, ndr), accompagnandoci tutte le mattine a scuola e passando davanti ai giardini che sono vicino a questi ospedali, venne colpita dal vedere queste persone in situazioni di profondo disagio con una panchina o una vecchia automobile per letto e la fontanella della piazza come lavabo. Si fermò ad ascoltarle, udì racconti drammatici e inimmaginabili di sofferenza, solitudine e povertà.

Decise con mio papà di rispondere al loro bisogno di aiuto aprendo simbolicamente le porte della nostra casa. Questo in nome della giustizia e della dignità del malato. Mio papà cita sempre don Gnocchi che, nel Dopoguerra, rivolgendosi a un gruppo di imprenditori per invitarli a sostenere la sua opera in favore dei mutilati di guerra, diceva che non si doveva agire solo in nome della Carità, ma anche in nome della Giustizia: perché ciascuno ha il diritto di essere adeguatamente accolto, curato e assistito, in particolare i più poveri.

Ogni malato, anche quello più grave, non cessa mai di essere una persona con le sue necessità e i suoi diritti. E così, nel lontano 1987, nascono i sedici posti letto nella prima CasAmica di Via Saldini.

Perché e da quando ti sei lasciata coinvolgere… e qual è il tuo ruolo oggi?

Dal 1987 la storia della mia famiglia, e quindi anche la mia personale, è sempre stata intrecciata con quella di CasAmica con un coinvolgimento totale. Con i miei fratelli organizzavamo le feste di Natale o le feste di compleanno degli ospiti. Moltissimi sono diventati amici di famiglia con la partecipazione emotiva nei momenti più belli ma anche in quelli più difficili, come quando ricevevamo notizia che le cose non andavano bene.

Attualmente sono Consigliera dell’Associazione di volontariato e ho la delega per l’attività di comunicazione e raccolta fondi per sostenere economicamente la nostra iniziativa e portare alla luce questo bisogno sommerso.

Come si attua il prendersi cura a CasAmica?

CasAmica si occupa in modo particolare di accogliere malati e loro accompagnatori costretti a spostarsi dalle città e luoghi di origine per trovare la possibilità di curarsi in modo adeguato. Lo stile che CasAmica ha costruito nel tempo cerca di mettere al centro la persona provando a farsi carico a 360 gradi dei suoi bisogni. Il malato, anche quello più grave, è prima di tutto una persona e il tempo della malattia non può diventare un tempo sospeso ma deve rimanere un tempo importante di vita. Mentre l’ospedale si prende cura della malattia, CasAmica si prende cura della persona e di tutte le sue necessità. È molto più di un posto letto, è “casa” nel senso più ampio, è la possibilità per queste persone di non trovarsi da sole. Quando alloggiano in una delle nostre strutture hanno la possibilità di trovare supporto anche lontano dal proprio territorio.

Questo riusciamo a farlo, non solo attraverso i nostri volontari, ma anche con la creazione di servizi dedicati e personalizzati e per cui ci avvaliamo dell’aiuto di professionisti. Nel corso degli anni abbiamo qualificato la nostra accoglienza con servizi nuovi, attivando un servizio di navetta, un supporto psicologico, uno sportello sociale per gestire le situazioni più complesse oltre ad attività educative e ricreative per alleggerire le giornate degli ospiti più giovani.

Qual è il modello che CasAmica può esportare per salvaguardare la dignità della persona anche se gravemente malata?

Lo stile di CasAmica si è costruito giorno dopo giorno, vivendo insieme ai nostri ospiti con le loro difficoltà, ascoltando e imparando dai loro bisogni. Sono sempre gli ospiti a guidarci verso la strada più giusta da percorrere.

Abbiamo capito che nei momenti in cui il percorso diventa particolarmente delicato c’è bisogno di supporto psicologico specifico e questo è uno dei progetti che particolarmente ci sta a cuore. Per questo abbiamo deciso che oltre alla presenza insostituibile del volontario che può essere un punto di riferimento amicale, era utile l’introduzione di figure professionali come psicologi clinici, assistenti sociali ed educatori.

Per rispondere alla difficoltà concreta di muoversi di alcuni dei nostri ospiti, abbiamo introdotto un servizio navetta, che accompagna alle visite chi ha problemi di deambulazione per poi riaccompagnarli presso le nostre case: il tutto gestito dai nostri volontari che confortano e sostengono il paziente approfittando del tragitto.

Negli anni ci siamo aperti ad accoglienze diverse, rispondendo all’esigenza dell’ospedale di assistere pazienti stranieri in emergenza, ad esempio durante la guerra in Ucraina quando abbiamo aperto le porte ai malati sfollati, in particolare pediatrici ma non solo, dell’ospedale di Kiev.

Uno degli ultimi servizi introdotti è stato quello del supporto per i giovani guariti. Ci siamo infatti resi conto che il bisogno di accompagnamento a volte non termina con la guarigione ma rimane anche quando il percorso di cura ospedaliera si conclude positivamente. Abbiamo quindi attivato uno spazio che abbiamo chiamato di “ascolto guariti” dove si seguono dei progetti individuali per il reinserimento nella società di questi giovani.

Cerchiamo sempre di replicare lo stile di Lucia, la fondatrice, la cui attenzione e intuito si sono concentrati sulla persona, giorno dopo giorno, accettando nuove sfide e rispondendo con soluzioni pratiche.

Quanto conta la presenza dei parenti e degli amici (anche i volontari) accanto al malato?

La vicinanza di parenti e amici conta tantissimo perché una delle paure più grandi è quella della solitudine. Questa è una delle prime cosa che è emersa in CasAmica. Lucia si è resa conto subito che era sì importante dare un posto letto, una cucina, uno spazio dove vivere, ma ancora più importante era la vicinanza. Per questo CasAmica da sempre conta sui volontari: persone che dedicano il proprio tempo e si offrono come “gli amici di Milano”. I volontari erano, sono e continueranno a essere la rappresentazione della possibilità di camminare con qualcuno. E questo non vale solo nei confronti del malato ma anche nei confronti dei familiari che li accompagnano perché anche loro hanno bisogno di essere supportati.

Stare vicino ai propri cari che soffrono è davvero difficile, un luogo amico dove passare il tempo e trovare un po’ di sollievo è il modo migliore per ricaricarsi di energie e poterli aiutare. Conta tantissimo poter avere un contesto di prossimità soprattutto quando si è lontano da casa. I volontari sono davvero risorse preziosissime. Quello di CasAmica non è un volontariato semplice, perché ogni giorno si ha a che fare con la sofferenza. Per questo il nostro è un volontariato in costante aggiornamento: organizziamo regolarmente corsi di formazione di vario livello, con approfondimenti fatti da specialisti che li consigliano e supportano nei momenti di crisi.

Grazie a CasAmica si sono create sinergie fra medico-paziente-parente-volontario?

CasAmica è stata la prima realtà ad accorgersi del problema della migrazione sanitaria. A volte i nostri ospiti vengono chiamati “i pellegrini della salute”, coloro che affrontano il viaggio della speranza. Dietro a questa definizione si apre un tema di paura, sofferenza, ignoto che non bisogna mai dimenticare. L’associazione è tra le fondatrici e promotrici della rete “A Casa Lontani da Casa” che ha mappato tutte le case di accoglienza del territorio, creando una rete solidale tra tutte le associazioni e facendo crescere il servizio, per dare conforto e accoglienza a un numero sempre maggiore di persone, con un numero verde dedicato e la presenza di uno sportello in alcuni ospedali.

Da sempre si cerca di lavorare con gli ospedali in modo integrato e con alcuni reparti ci sono contatti praticamente quotidiani. Dove e quando è possibile CasAmica cerca di sviluppare progetti in stretta sinergia. Appunto perché, come dicevamo, l’ospedale si prende cura della malattia quando il paziente è ricoverato, CasAmica si prende cura della persona nella vita quotidiana. Un esempio di una sinergia molto ben riuscita è stata la possibilità di avere una assistenza infermieristica direttamente in Casa. Questo ha aumentato il livello di servizi offerti e ha anche dato una notevole sicurezza psicologica agli ospiti. Più di un medico telefona alle nostre responsabili delle case dicendo: “Lo dimetto se avete un posto per lui/lei”.

Sempre grazie a queste sinergie, sia con l’ospedale, sia con altre associazioni di volontariato, siamo riusciti a organizzare le vacanze anche questa estate per alcune famiglie di ospiti: qualche giorno di pausa dalle cure trascorso nel verde della montagna o godendo del ristoro dei bagni in mare.

Lo stesso spazio di “ascolto guariti”, di cui parlavamo prima, è nato grazie alle segnalazioni dell’ospedale, che regolarmente fa follow up con questi ragazzi.

Lo scorso anno a dicembre, durante la giornata mondiale del volontariato, abbiamo siglato un accordo quadro che promuove alcuni progetti specifici. I primi due messi in campo sono stati un programma di educazione nutrizionale per gli ospiti di CasAmica a Roma, condotto da specializzandi del corso di Laurea in Scienze dell’Alimentazione e della Nutrizione, seguito dalla professoressa De Gara, e un potenziamento dell’attività di diagnosi per i disturbi comportamentali dello spettro autistico in collaborazione con l’ambulatorio pediatrico del Campus Biomedico, guidato dal professor Ferrara.

Ci racconti anche dei rapporti con le istituzioni? I successi, le difficoltà, necessità ancora inevase, suggerimenti per migliorare…

CasAmica si augura che queste collaborazioni possano sempre crescere, è convinta che solo nello sviluppo virtuoso di queste cooperazioni si possano fare passi avanti nell’interesse delle persone che ospitiamo.

Un approfondimento che porti alla creazione di tavoli di lavoro che siano concreti e fattivi è da sempre necessario ma questo è tutto un lavoro da fare. Cerchiamo sempre la collaborazione con il mondo istituzionale e politico perché questo discorso non può essere lasciato solamente al terzo settore, anche se per ora il dialogo è stato discontinuo e non proficuo. CasAmica non si arrende e si fa portavoce di questa emergenza.

Hai qualche aneddoto di persone che, pur stando molto male, hanno desiderato continuare a vivere e hanno vissuto con dignità fino alla fine?

Trascorsi tutti questi anni a contatto con gli ospiti, sono tantissimi i volti che custodisco nel cuore. Tra tante storie scelgo di raccontarvi quella di Alessia. Alessia arriva a Milano a quattordici anni, dall’isola della Maddalena con una diagnosi infausta di neuroblastoma che lasciava scarse speranze. All’inizio le cure sembrano avere successo ma dopo qualche mese si capisce che questa malattia è incurabile.

La mamma e papà di Alessia, consapevoli che sull’isola non c’è la possibilità di essere accompagnati fino alla fine, parlano con la primaria del reparto di pediatria dell’istituto dei tumori e parlano con CasAmica, chiedendo di poter rimanere a Milano, in cura all’ospedale e ospiti della Casa fino agli ultimi giorni. È stata una esperienza incredibile seguire Alessia negli ultimi mesi. Alessia era una persona solare, amante della vita, entusiasta, e una vera adolescente, si arrabbiava e diceva le parolacce. Abbiamo conosciuto tutta la sua famiglia, anche i professori e i compagni di classe che sono venuti a trovarla. Era una ragazza amante dello studio, fino all’ultimo ha sempre voluto studiare, si portava dappertutto i libri. Aveva anche una grande ironia, coinvolgeva sempre tutti gli ospiti della Casa.

Quando la nostra giovane ospite è venuta a mancare, i genitori ci hanno consegnato il diario scritto da Alessia in tutti questi mesi. Una testimonianza incredibile, una raccolta di pensieri, ricordi, memorie che ripercorrono le tappe essenziali del suo cammino. Da queste raccolte abbiamo deciso di pubblicare un libro dal titolo La vita è bella nonostante tutto.

Se dovessi chiedermi se la vita di Alessia è finita bene o male, non me la sentirei di dire male, perché ha testimoniato sempre speranza, amore per la vita e per gli altri, il ricorso a Dio non solo per chiedere nel momento del bisogno ma anche per ringraziare nei momenti di felicità, che si trova sempre e ovunque, basta avere mente per capire e cuore per sentire. Lei ha vissuto sempre nella speranza, non disperando mai.

Per concludere, un po’ di numeri: quante Case avete aperto, quanti ospiti avete avuto, quali sono i nuovi progetti?

È giusto dare qualche dato per comprendere la nascita e il conseguente sviluppo di CasAmica: attualmente ci sono sei case di accoglienza, quattro storiche a Milano di cui una dedicata all’accoglienza pediatrica. A patire dal 2015 sono state aperte altre due Case, una a Lecco e una a Roma nei pressi del Campus Biomedico. Ogni anno più di un milione di persone deve lasciare la propria casa per accedere alle cure di cui ha bisogno.

Possiamo contare su centocinquantatrè posti letto, e dalla fondazione dell’associazione abbiamo ospitato più di centomila persone. Siamo adesso alla vigilia della costruzione di una nuova Casa, sul territorio milanese. Sarà la prima costruita da zero, che ci permette di capitalizzare tutta l’esperienza accumulata in questi anni e di cui abbiamo fatto tesoro. Questa Casa infatti cerca di tenere conto delle tante esigenze sempre nuove a cui abbiamo dovuto far fronte nel nostro cammino. Per esempio, son previsti appartamenti per i pazienti fragili che dopo le operazioni o i trapianti devono stare in isolamento. Ci saranno ambulatori per le visite e spazi per la fisioterapia e la riabilitazione post-intervento. La nuova casa sorgerà nei pressi dell’Ospedale san Raffaele, altro centro di eccellenza della regione Lombardia, sempre in collegamento con i nostri storici ospedali di riferimento. La nuova Casa potrà accogliere fino a ottanta persone.

Il progetto un po’ ci spaventa per l’impegno che richiede a tutta la famiglia di CasAmica, operatori, volontari e sostenitori ma soprattutto ci emoziona! Un nuovo obiettivo che ci accende di entusiasmo e di voglia di fare, con il desiderio di vederlo realizzato al più presto, per non dover più dire «ci dispiace siamo al completo!»

Cerchiamo di portare avanti questa avventura nel migliore dei modi possibili, sempre tenendo a mentre, tra le altre cose, il discorso di Joaquin Navarro Valls sulla Benevolenza: «La Benevolenza non permette di essere indifferente di fronte al nostro prossimo». Questo cerchiamo di fare: allontanarci dall’autoreferenzialità, disposti a dare e disposti ad amare gli altri per quello che sono, non per la soddisfazione che ne traiamo.